Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS

Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS

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Wir unterstützen Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) und setzen uns seit 1993 für Versorgung, Forschung und Aufklärung ein. Größte deutsche Patientenorganisation mit gut 3.000 Mitgliedern.

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Seit 2024 ist die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) zur Versorgung von Menschen mit Long COVID und verwandten Erkrankungen wie ME/CFS in Kraft. Die dazugehörigen Abrechnungsregelungen gelten seit Januar 2025. Doch welche Veränderungen nehmen Betroffene und Angehörige wahr? 1/4

Seit 2024 ist die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) zur Versorgung von Menschen mit Long COVID und verwandten Erkrankungen wie ME/CFS in Kraft. Die dazugehörigen Abrechnungsregelungen gelten seit Januar 2025. Doch welche Veränderungen nehmen Betroffene und Angehörige wahr? 1/4

Seit 2024 ist die Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) zur Versorgung von Menschen mit Long COVID und verwandten Erkrankungen wie ME/CFS in Kraft. Die dazugehörigen Abrechnungsregelungen gelten seit Januar 2025. Doch welche Veränderungen nehmen Betroffene und Angehörige wahr? 1/4

Mit einer kurzen, anonymen Umfrage möchten wir die Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen erfassen. Uns interessiert unter anderem, ob sich die Möglichkeiten zur Diagnostik und Behandlung verändert haben und wie lange es bis zur Diagnose dauert. 2/4

Im Mittelpunkt stehen aktuelle Erkenntnisse aus Forschung und klinischer Praxis zu ME/CFS, Long Covid, POTS und weiteren komplexen chronischen Erkrankungen. Das Programm umfasst Vorträge zu biologischen Krankheitsmechanismen, Diagnostik, Behandlungsansätzen und Versorgung. 2/4

Eine kostenlose Online-Teilnahme per Livestream ist nach vorheriger Registrierung möglich. Die Teilnahme vor Ort findet im Hilton Reykjavík statt. Anmeldeschluss: 20. Oktober 2026 nformationen zum Programm und zur Anmeldung: mefelag.is/bridge-betwe... 4/4

mefelag.isBRIDGE BETWEEN CONTINENTS conferenceBeyond the Diagnosis, Understanding Complex Chronic Illness. A international conference bringing together leading Icelandic and international experts in ME, Long COVID, environmental illnesses, and PO...

Im Mittelpunkt stehen aktuelle Erkenntnisse aus Forschung und klinischer Praxis zu ME/CFS, Long Covid, POTS und weiteren komplexen chronischen Erkrankungen. Das Programm umfasst Vorträge zu biologischen Krankheitsmechanismen, Diagnostik, Behandlungsansätzen und Versorgung. 2/4

Unsichtbare Symptome durchsetzen: Reiche deine Fragen ein! Wie kannst du gesundheitliche Einschränkungen durch unsichtbare Erkrankungen nachweisen? Wie lassen sich sozialrechtliche Ansprüche durchsetzen und geeignete ärztliche Anlaufstellen finden? 1/3

Unsichtbare Symptome durchsetzen: Reiche deine Fragen ein! Wie kannst du gesundheitliche Einschränkungen durch unsichtbare Erkrankungen nachweisen? Wie lassen sich sozialrechtliche Ansprüche durchsetzen und geeignete ärztliche Anlaufstellen finden? 1/3

Diesen Fragen widmet sich ein Video-Podcast des Sozialverbands VdK Nord in Zusammenarbeit mit der DMSG Schleswig-Holstein und der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS. Du hast Fragen zum Thema? Reiche sie bis zum 20. Oktober 2026 über die Website des VdK Nord ein. 2/3

Stellungnahme der Leopoldina zu postinfektiösen Erkrankungen Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina hat eine neue Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen veröffentlicht. Der Schwerpunkt liegt auf Long Covid, ME/CFS wird ausdrücklich berücksichtigt. 1/5

Stellungnahme der Leopoldina zu postinfektiösen Erkrankungen Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina hat eine neue Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen veröffentlicht. Der Schwerpunkt liegt auf Long Covid, ME/CFS wird ausdrücklich berücksichtigt. 1/5

Die Stellungnahme greift auch die BfArM-Off-Label-Liste auf. Der Fatigatio e.V. hat diese Liste bereits in einer eigenen Stellungnahme kritisch bewertet, insbesondere im Hinblick auf die Berücksichtigung von ME/CFS anderer Ursache und die verwendeten Diagnosekriterien. 4/5

Stellungnahme der Leopoldina zu postinfektiösen Erkrankungen Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina hat eine neue Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen veröffentlicht. Der Schwerpunkt liegt auf Long Covid, ME/CFS wird ausdrücklich berücksichtigt. 1/5

• mehr biomedizinische und klinische Forschung • die Identifikation von Biomarkern und eine bessere Diagnostik • eine verbesserte Datenbasis für die Forschung • die Prävention von Infektionen • einen angemessenen Umgang mit Post-Exertioneller Malaise (PEM) 3/5

Stellungnahme der Leopoldina zu postinfektiösen Erkrankungen Die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina hat eine neue Stellungnahme zu postinfektiösen Erkrankungen veröffentlicht. Der Schwerpunkt liegt auf Long Covid, ME/CFS wird ausdrücklich berücksichtigt. 1/5

Die Leopoldina benennt bestehende Versorgungslücken und formuliert konkrete Handlungsoptionen, unter anderem für: • eine bessere Vernetzung von Hausärzten, Fachärzten und spezialisierten Zentren • die Berücksichtigung von Schwer- und Schwerstbetroffenen sowie hausgebundenen Menschen 2/5

Studium mit ME/CFS: Online-Veranstaltung am 20. Oktober Die Beauftragung Gesundheit des AStA der Universität Münster veranstaltet in Kooperation mit dem Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS eine Online-Veranstaltung für Betroffene, Angehörige und Interessierte. 1/3

Studium mit ME/CFS: Online-Veranstaltung am 20. Oktober Die Beauftragung Gesundheit des AStA der Universität Münster veranstaltet in Kooperation mit dem Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS eine Online-Veranstaltung für Betroffene, Angehörige und Interessierte. 1/3

- Aktivierende und rehabilitative Maßnahmen müssen medizinisch geeignet und individuell zumutbar sein - Krankheitsspezifische Belastungsgrenzen und Kontraindikationen müssen berücksichtigt werden - Pflegebedürftigkeit darf nicht anhand einer Momentaufnahme beurteilt werden 2/3

Am 14. Oktober 2026 von 9:30 bis 17 Uhr findet in Uppsala und online die internationale Konferenz „Bridging Immunology and Genetics in ME/CFS and Long Covid“ statt. Im Fokus stehen aktuelle Erkenntnisse aus Immunologie, Genetik und klinischer Forschung sowie mögliche Therapieansätze. 1/2

CONFIDENCE-Studie: Neue Versorgungswege für Betroffene in Baden-Württemberg In Baden-Württemberg ist die CONFIDENCE-Studie gestartet. Sie untersucht ein gestuftes Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), darunter ME/CFS und Long COVID. 1/3

CONFIDENCE-Studie: Neue Versorgungswege für Betroffene in Baden-Württemberg In Baden-Württemberg ist die CONFIDENCE-Studie gestartet. Sie untersucht ein gestuftes Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), darunter ME/CFS und Long COVID. 1/3

Im Mittelpunkt steht eine koordinierte Versorgung, bei der die Hausarztpraxis dabei unterstützt werden soll, Betroffene zu begleiten. Je nach Bedarf können weitere medizinische und therapeutische Angebote hinzukommen. Ergänzend gibt es ein digitales Lernangebot für die Teilnehmenden. 2/3

Am 14. November 2026 lädt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS zur diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nach Kassel ein. Unter dem Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“ widmen wir uns den vielfältigen medizinischen und sozialen Dimensionen der Erkrankung. 1/3

Am 14. November 2026 lädt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS zur diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nach Kassel ein. Unter dem Motto „Alles im Blick – ME/CFS umfassend verstehen“ widmen wir uns den vielfältigen medizinischen und sozialen Dimensionen der Erkrankung. 1/3

Eine Stimme für die Unsichtbaren: Luisa ist für den Movers of Tomorrow Award nominiert! Luisa leitet gemeinsam mit einer weiteren Person die Regionalgruppe Augsburg des Fatigatio e.V. Neben ihrer Tätigkeit für den Verband leitet sie beispielsweise die LiegendDemo Augsburg. 1/3

Eine Stimme für die Unsichtbaren: Luisa ist für den Movers of Tomorrow Award nominiert! Luisa leitet gemeinsam mit einer weiteren Person die Regionalgruppe Augsburg des Fatigatio e.V. Neben ihrer Tätigkeit für den Verband leitet sie beispielsweise die LiegendDemo Augsburg. 1/3

Gemeinsam mit aMStart entwickelt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS ein neues digitales Peer-Angebot in Form von 1:1-Gesprächen. Dabei kommen Menschen mit ME/CFS sowie Angehörige mit Peers ins Gerspräch, die entweder selbst betroffen sind oder Angehörige sind. 2/3

Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen. Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. 1/3

Die beteiligten Organisationen setzen sich konsequent für eine patientenzentrierte Ausrichtung der Dekade und den zielführenden Einsatz der Forschungsmittel ein. Dabei verstehen sie sich als Fürsprechende für alle Erkrankungsausprägungen, einschließlich ME/CFS, Post-COVID- und Post-Vac-Syndrom. 4/4

🔬 AG Translation: Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS & NichtGenesenKids e.V. 🧪 AG Daten & Bioproben: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. & ME/CFS Research Foundation 🏥 AG Versorgungsnahe Forschung: Long COVID Deutschland & Elterninitiative für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche e. V. 3/4

Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patientenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. In den drei Arbeitsgruppen werden nun jeweils zwei Vertretungen die Betroffenenperspektive einbringen. Dabei sind insgesamt sechs Organisationen vertreten. 2/4