Sandi Leiss

link.springer.comTransdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung - Wiener Medizinische WochenschriftBackground Many of those affected by myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) have significant care needs. However, post-exertional malaise, the defining feature of ME/CFS, means th...

1 June

📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n

on.orf.atGroßer Andrang auf erste ME/CFS-Ambulanz - ZIB 1 (ÖGS) vom 31.05.2026Seit April gibt es in Salzburg die erste österreichweite ambulante Anlaufstelle für Menschen mit ME/CFS. Die Multisystemerkrankung betrifft Schätzungen zufolge österreichweit mehr als 70.000 Menschen....

1 June

Der Andrang zeigt den dringenden Versorgungsbedarf: on.orf.at/video/143255...

link.springer.comTransdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung

1 June

Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege

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Ö. Ges. für ME/CFS

@mecfs.at

18 Apr

📄POLICY BRIEF📄 (Sehr) Schweres ME/CFS bedeutet in 🇦🇹 für viele Betroffene: keine ausreichende medizinische Versorgung und fehlende Unterstützung im Alltag. Gemeinsam mit der Abteilung für Primary Care Medicine (@meduniwien.ac.at) haben wir die Versorgungssituation wissenschaftlich untersucht. 1/3

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Verena Hackl

@verhac.bsky.social

17 Apr

Gestern auf dem Vernetzungstreffen 'Pflege & Soziales: Versorgung von Menschen mit PAIS und ME/CFS' angekündigt und heute online: Policy Brief für #SevereME & #VerySevereME in Österreich aus den @wwtf.at Projektergebnissen zu Severe ME/CFS: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... 1/2

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Constanze Ertl

@constanzeertl.bsky.social

23 Feb

Graz ist immer einen Besuch wert, heuer am 17. Mai ganz besonders. Meine Freundin @chronicfomo.bsky.social und ihre Freund:innen haben ein Soli-Event für die #MECFS Forschung organisiert. Es gibt auch Musik und Sonntags-Shopping. Alle Einnahmen gehen an @weandme.bsky.social

Carmen@chronicfomo.bsky.social

🛍️ EINLADUNG Am 17. Mai 2026 findet ab 11:00 Uhr am Grazer Hauptplatz die Benefizveranstaltung „Solidarität für ME/CFS“ zugunsten der WE&ME Foundation statt – mit Flohmarkt und Reden von Betroffenen sowie Vertretung aus Politik und Medizin. (Bühnenprogramm 11:00–14:00 Uhr + Pause)

@astridhainzl.bsky.social

31 Dec 2025

Ich bin seit ca 2 Wochen dauer-schlaflos. Ein Symptom von #MECFS, aber so schlimm war es schon lange nicht mehr.

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Astrid Hainzl

13 Dec 2025

„Menschen eine Stimme zu geben, die in der Gesellschaft keine mehr haben, ist mit Herausforderungen verbunden. Aber es ist möglich“ sagt @verhac.bsky.social zum #MECFS Projekt von MedUni Wien mit @kathrynhoffmann.bsky.social und ÖG @mecfs.at

KURIER@kurier.at

Betroffene kämpfen gegen eine schwere Erkrankung und um Sichtbarkeit. Neue Forschungsprojekte geben Hoffnung.

kurier.atLeben mit ME/CFS: Das Dunkel durchbrechenBetroffene kämpfen gegen eine schwere Erkrankung und um Sichtbarkeit. Neue Forschungsprojekte geben Hoffnung.

Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich? Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM. >

Problem bei #MECFS ist nicht nur die Symptomvielfalt, sondern auch die Symptomintensität. Je schwerer betroffen, desto unerträglicher sind die Symptome und ab moderater Betroffenheit verunmöglichen sie wirklich jede Aktivität und >

zwingen Betroffene dazu, einfach in diesem Zustand auszuharren - nicht nur Tage wie bei milder Betroffenheit, sondern oft Wochen, Monate und sogar Jahre. Während sie gleichzeitig als vollständig arbeitsfähig eingestuft werden. Let that sink in.

Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich? Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM. >

Krankenstand gehen. Bei chronisch kranken Menschen ist das nur leider oft der Normalzustand, mit dem sie ihrer Arbeit nachgehen, wenn sie das überhaupt noch können. >

Und mein persönlicher Anspruch an mich ist, dass mein ehrenamtliches Engagement nicht meiner beruflichen Tätigkeit in die Quere kommt - auch dort arbeite ich mit Leidenschaft für Menschen. >

Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich? Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM. >

Bei "milder" Betroffenheit sind diese Symptome für mich tatsächlich "milder" im direkten Vergleich zu meiner früheren moderaten/schweren Betroffenheit - immerhin konnte ich Do und Fr vom Bett aus arbeiten mit diesen Symptomen. >

Do sogar im Büro (dort steht auch ein Bett) - aufs WC habe ich mich geschleppt, so dass mir viele Kolleg:innen ihre Hilfe angeboten haben, wenn sie mich am Gang gesehen haben (DANKE!). Aber die Symptome sind ehrlicherweise nicht wirklich "mild" - gesunde Menschen würden damit (zurecht!) in >

Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich? Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM. >

gleichzeitig Schüttelfrost des restlichen Körpers (ich liebe die unterschiedlichen Temperaturzonen, die ein Körper so haben kann /s), Grippegefühl, verstopfte Nase, Schwindel & Schwäche beim Aufstehen, Brainfog, Muskelschmerzen, Lichtempfindlichkeit, Fieberblase, >

Harndrang und -brennen wie bei einer beginnenden Blasenentzündung, schmerzhaft geschwollene Lymphknoten in den Achseln, aufblühender Hautausschlag, belegte Stimme. >

Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich? Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM. >

Symptome seit Mi (ich hab mich verkalkuliert, weil ich damit gerechnet hab, dass sie erst am Freitag oder frühstens Do Abend auftreten - PEM ist aber leider nicht vorhersehbar): >

Explodierende Kopfschmerzen, glühend heißer Kopf, der Migränehauben aus dem Tiefkühler (!) nach 15 Minuten erhitzt hat (danke an meinen Partner, der wirklich im Viertel- bis Halbstundentakt neue Migränehauben gebracht und eine schlimme Nacht mit mir mit für uns beide wenig Schlaf hatte), >

7 Dec 2025

Völlig unwichtiger Post, aber auch das ist #MECFS: Ich bin die letzten Tage mehr gesessen als üblich - viel Arbeit, viele Termine. Kognitiv gehts, PEM ist unerwartet gering ausgeprägt, aber ich habe vom Sitzen einen Muskelkater in den Oberschenkeln wie nach ner langen Jogging-Runde früher 🙈

fm4.orf.atMultisystemerkrankung ME/CFS: Wo stehen wir heute? - fm4.ORF.atDie chronische Krankheit ME/CFS war bis vor Kurzem noch wenig bekannt. Betroffene werden nach wie vor oft falsch diagnostiziert und müssen um Anerkennung kämpfen. FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in ...

2 Dec 2025

Was Privates: Ich bin nicht gern in Zeitung/Radio/Fernsehen - eigentlich bin ich etwas überfordert von Interviews, aber es ist angesichts der Situation bei #MECFS schlicht nötig, sichtbar zu sein - für die, die es nicht mehr sein können. Dass ich jetzt mit Ren (😍) und @margaowski.bsky.social (💗) >

- und sich durch diese Anerkennung auch die Zuerkennung von sozialer Absicherung verbessert, müsst ihr mich nicht mehr sehen und hören. >

2 Dec 2025

Bis dahin bleibe ich lästig, so lange ich gesundheitlich kann, und kämpfe zwar leider nicht mit Margaretes Wortwitz und auch (zu) wenig "patience", aber dafür mit "strength of a mountain, courage of a deep blue sea & heart of a lion". 👉 fm4.orf.at/stories/3051... #MECFS #unversorgtseit1969

So, und jetzt wieder zurück zum wichtigen, professionellen Inhalt: Ich hoffe, dass der Einsatz zu mehr Sichtbarkeit, Anerkennung sowie echten und direkt wahrnehmbaren positiven Änderungen für ME/CFS-Betroffene führt! >

@bettinagrande.bsky.social

2 Dec 2025

Ich gelobe: Sobald erreicht ist, dass - ME/CFS-Patient:innen spezialisierte, medizinische Behandlung wie Patient:innen anderer schwerer Erkrankungen erhalten, - man das Wort "ME/CFS" dem medizinischen Personal nicht mehr buchstabieren muss, weil weder Krankheit, noch Abkürzung bekannt ist, >

erwähnt werde, ehrt mich schon sehr und ich bin davon etwas überwältigt!! 😍🙈 Mir wird immer gesagt, dass ich einen sehr nüchternen, direkten Schreibstil habe - die Anzahl der Emojis ist also ein direkter Indikator meines Fangirly-Levels ☺️ >

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Bettina Grande

30 Nov 2025

02.12.25, 18:30 Uhr online: "ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie" gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social @mecfs.at & @elohopea.bsky.social #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar survey.plus.ac.at/index.php/65...

mecfs.atKunstaktion für ME/CFS - ÖG ME/CFSEine Kunstaktion zu Gunsten der ÖG ME/CFS brachte 3.846,80 Euro an Spenden. Die Bilder werden an Betroffene verschenkt.

28 Nov 2025

Liebe #MECFS Betroffene! Meldet euch gerne bei Josef, wenn ihr ein Bild haben möchtet. Er will damit zeigen, dass wir nicht alleine sind - eine wirklich schöne Geste! Näheres unter: mecfs.at/2025/11/23/k...

Ö. Ges. für ME/CFS@mecfs.at

🎨 Kunstaktion für #MECFS 🎨 Josef Zinsberger veranstaltete in seiner Galerie-le-art eine Benefiz-Malaktion zu Gunsten der @mecfs.at. Die Bilder schickt er Betroffenen, um zu zeigen, dass sie nicht vergessen sind. Eine Folgeaktion findet am 13. und 14.12.2025 statt. 1/2

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Dr. Blome aka Dr. Strange

@blomechristine.bsky.social

23 Nov 2025

Replying to @mecfs.at

Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung. #COSMIN guidelines

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23 Nov 2025

Das war auch meine Annerkung: "I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️ 1/n

Dr. Blome aka Dr. Strange@blomechristine.bsky.social

@constanzeertl.bsky.social

22 Nov 2025

Bedauerlich und schade um die investierte Energie. Mehr gibt es hier nicht hinzuzufügen.

Ö. Ges. für ME/CFS@mecfs.at

📌Appell:So gelingt Partizipation nicht. Was ihr über den V-PEM-AQ wissen solltet! 🔹Die ÖG ME/CFS hat den Fragebogen fachlich beraten, war aber nicht in den weiteren Prozess & in die Veröffentlichung eingebunden. Wir haben im Entwicklungsprozess umfangreiche inhaltliche Unterstützung geleistet 1/

Sandi Leiss reposted

Ö. Ges. für ME/CFS

@mecfs.at

20 Nov 2025

💻Online-Fachvortrag: “#ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"🩺 Am 2.12.25, 18:30-20:00Uhr wird Bettina Grande einen Fachvortrag halten, für den 2 Fortbildungseinheiten anrechenbar sind. Nähere Infos: 👉 mecfs.at/aerztinnen/... 1/3

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Constanze Ertl

9 Nov 2025

Meine Mutter hat gestern sechs alte Freundinnen getroffen, Gutes und Trauriges war Thema. Zwei Töchter bekommen bald ein Kind, ein Sohn und ein Neffe sind nach Covid schwer an ME/CFS erkrankt. ME/CFS ist nur selten, wenn man nicht drüber redet 😢

worldventil8day.comWorld Ventil8 DayWorld Ventil8 Day on 8th November is a celebration of the importance of good ventilation. It is a crucial part of enabling health and wellbeing of people.

9 Nov 2025

Wow, ich freue mich über so viel Interesse an unserem Informationsbegehren: fragdenstaat.at/anfrage/info... #FlächendeckendUnversorgtSeit1969

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IGÖ

@igoe.at

5 Nov 2025

Am 8. November ist #worldventilationday Spannende Posts aus dem Vorjahr finden sich unter #worldventil8day Zum Gebrauch eines CO2-Messgeräts:

Dustin Poppendieck @poppendieck.bsky.social

If you are using a CO2 monitor to examine your ventilation remember: A difference between 750 and 850 ppm is not a big deal. Activity level, # people, calibration all impact values. You are looking for a difference between 750 and 3000 ppm. Find the bad rooms! #WorldVentil8Day

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19 Mar 2025

Aus den Gesprächen der letzten Wochen kommt mir vor, dass es mehrere große Missverständnisse gibt, die einer sinnvollen Etablierung von Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS entgegenstehen könnten: 1/n

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Michael Stingl

@neurostingl.bsky.social

9 Nov 2025

Die institutionelle Thanatose hat zwei konkrete Folgen: 1) Menschen mit #MECFS fallen um Therapieansätze um, die *schon jetzt* helfen können. 2) Man reduziert die Chance des frühen Erkennens mit Verhindern weiterer Verschlechterung. Mit Wollen könnte man sofort viel tun.

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

Sandi Leiss reposted

Michael Stingl

@neurostingl.bsky.social

6 Nov 2025

Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.

Michael Stingl@neurostingl.bsky.social

Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht. Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...

mecfs.atMach mit! - Digitale Protestaktion - ÖG ME/CFSMach mit! – Digitale Protestaktion Energiesparende Zusammenfassung: Digitaler Protest Wir möchten gemeinsam ein Zeichen setzen – gegen das politische Wegschauen und für echte, bedarfsgerechte Versorgu...

8 Nov 2025

Macht bitte bei unserer Postkartenaktion mit - egal ob selbst von #MECFS betroffen, Angehörige:r oder Unterstützer:in. Jede Stimme, die sich gegen #FlächendeckendUnversorgtSeit1969 ausspricht, hilft. Nähere Infos: mecfs.at/2025/11/02/m... Danke 🙏

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Barbara Wimmer

@shroombab.bsky.social

longcovidonline.blogPost Covid ME/CFS: Mein schlimmster Crash nach einer Zahn-OPNach einer Zahn-OP erlebte ich den schlimmsten Crash seit Beginn meiner Post Covid Typ ME/CFS-Erkrankung. Wochenlang war ich bettlägerig, mit Schmerzen, Herzrhythmusstörungen und völliger Erschöpfu…

Replying to @leiss.bsky.social

Ohje, ausgerechnet so eine Zahngeschichte, da kommen meine fürchterlichen Erinnerungen hoch - auch mein Zahnarzt wollte sich die schriftlichen Dokumente nicht einmal durchlesen, habe es bitter gebüßt longcovidonline.blog/2025/08/27/p...

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IGÖ

@igoe.at

Am 8. November ist World Ventlation Day, auf Social Media auch #Worldventil8day. An diesem Tag soll weltweit auf das Lüften und das Thema Innenraum-Luftqualität aufmerksam gemacht werden. Als IGÖ haben wir eine Community-Messaktion gestartet. Portable Messgeräte zeigen verbrauchte Luft an.

IGÖ@igoe.at

##worldventil8day Only what gets messured, gets managed. Nur dort, wo CO2-Messung die Lüftung steuert, klappt der Luftaustausch auch verlässlich. Postet doch gerne hier eure Messwerte aus Büros, Geschäften und öffentlichem Verkehr!

Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person. #flächendeckend #UnversorgtSeit1969

#FlächendeckendUnversorgtSeit1969

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public-health.meduniwien.ac.atPost-Covid & ME/CFS | MedUni Wien

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Kathryn Hoffmann@kathrynhoffmann.bsky.social

Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.

on.orf.atOnline-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...

Verbindet den Brandbrief gerne mit unserem Online-Protest: bsky.app/profile/mecf...

Dr. Sabine Hermisson 🦋@sabinehermisson.bsky.social

🔥 Brandbrief Es brennt. Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter. Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben. Familien stehen am Abgrund. Ärzt:innen, die das täglich sehen: Bitte schickt einen Brandbrief! on.orf.at/video/142976... #MECFS

Bitte unterstützt zahlreich! Wenn ihr selbst betroffen seid, wenn eure Lieben betroffen sind, aber auch gerne, wenn ihr nicht betroffen seid, aber die Nichtversorgung mitbekommt und diese nicht akzeptieren könnt. >

Ö. Ges. für ME/CFS@mecfs.at

✉️ Postkarten-Protest ✉️ MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”. Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m... 1/

Eine "flächendeckende Versorgung" ist also nicht mal dann gegeben, wenn man sie privat finanzieren kann. Wie muss es erst Menschen gehen, die gar nicht erst die Mittel haben, um die Kosten privat zu stemmen? Und eine Inanspruchnahme ist auch nur möglich, wenn man körperlich noch in der Lage ist >

physisch zum Arzt hinzugehen/hingebracht zu werden. Sprich: wenn man nicht schwer und schwerst betroffen ist. Aber jede:r chronisch kranke Mensch hat Versorgung verdient! Ein solidarisches Gesundheitssystem muss mehr als das Schlagwort sein. Das ist genauso wenig verhandelbar wie PEM. #MECFS

Ö. Ges. für ME/CFS@mecfs.at