Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin.
Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.
💛ME/CFS Benefizkonzert der RevivalBand🎸
Die #Revivalband bestehend aus Andreas Gusenbauer, Erich Litzlhammer, Alfred Freudenthaler und Armin Barth & 13 Gastmusiker:innen feierte am 02.10.26 im Rahmen eines Benefizkonzerts ihr 25jähriges Bühnenjubiläum und unterstützte mit Reinerlös die ÖG ME/CFS.
Vielen Dank an die RevivalBand und Daniela #Gutschi, Gesundheitslandesrätin in Salzburg, für die großartige Unterstützung!
Zum Nachlesen: www.facebook.com/sha...#ME/CFS#unversorgtseit1969
Man darf nicht vergessen: 2026 sind *das* die schärfsten Geschütze zur Verteidigung des Paradigmas, in dessem Rahmen #MECFS in den letzten 30-40 Jahre ach so großartig und effektiv behandelt wurde.
Das sollte manche nachdenklich stimmen.
Wieder mal bezeichnend, wie pro #CBT / Psychosomatik bei #MECFS argumentiert wird.
"In dieser Studie profitierten Teilnehmer mit hohen PEM-Werten mehr von [CBT]" (Referenz 7).
Nur, dass diese Interpretation halt nicht mit den Ergebnissen zusammenpasst.
1/5
www.thieme-connect.com/products/ejo...
Wenn man solche Verläufe sieht, ist eine Sache umso klarer:
Leute, die primär psychische Ursachen, Vermeidungsverhalten oder Dekonditionierung als Ursache für #MECFS sehen, haben in Patientenversorgung und Fortbildung nichts verloren.
www.bbc.com/sport/athlet...
Das war unter der Vorgänger-BR anders.
Nicht alles war gut.
Aber es gab offene Kommunikationskanäle ins @bmasgpkaut.bsky.social, die Einbindung der @mecfs.at und echtes Bemühen um politische Lösungen.
Höchste Zeit, daran anzuknüpfen und verloren gegangenes Vertrauen zurückzugewinnen!
Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin.
Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.
Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin.
Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.
Eine Patient:innenorganisation kann nicht auffangen, was Gesundheits- & Sozialsystem nicht leisten.
Wir erwarten von GM Korinna Schumann und Staatssekretärin @ulrike65.bsky.social#Königsberger-Ludwig eine Kurskorrektur, die Wiederaufnahme des Dialogs und eine klare Priorität:
Schwer kranke Menschen brauchen keine Institutionen, die sich gegenseitig schützen. Sie brauchen Institutionen, die sie schützen.
#unversorgtseit1969@eviholz.bsky.social
Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin.
Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.
Institutionen sind kein Selbstzweck.
Wenn Strukturen für schwer kranke Menschen nicht funktionieren, müssen die Strukturen verändert werden – nicht die Betroffenen an sie angepasst werden.
Wie dringend das ist, erleben wir selbst: Unser gemeinsam mit LICHT INS DUNKEL und Radio radio FM4 eingerichteter Unterstützungsfonds musste bereits rund sechseinhalb Stunden nach Bekanntgabe und mehr als 150 Förderanfragen wieder für neue Anträge geschlossen werden.
Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin.
Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.
Gleichzeitig werden Personen beteiligt, deren frühere Positionierungen zu ME/CFS erhebliche fachliche Kritik ausgelöst haben.
Das ergibt für uns ein besorgniserregendes Bild:
Betroffene warten.
Gespräche finden nicht statt.
Ausgewiesene Expertise wird nicht genug eingebunden.
Bestehende Strukturen werden nicht hinterfragt.
Auch die seit Jahren berichteten Probleme von ME/CFS-Betroffenen im sozialrechtl. Bereich, insb. mit der PVA brauchen endlich politische Antworten.
Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin.
Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.
Ein Folgetermin kam bis heute nicht zustande. Nach der Bundes-Zielsteuerung bleiben wesentliche Fragen zur Zukunft des PAIS-Aktionsplans offen.
Und nun finden Fortbildungen zu #ME/CFS & #PAIS statt, bei denen das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome (NRZ) nicht vertreten ist.
Es hat eine eigene Optik.
Das @bmasgpkaut.bsky.social wäre gut beraten, sich nicht blind auf angebliche #MECFS Expertise des Kollegen von der PVA zu verlassen.
Eine für die nächste Ausgabe von "Das ärztliche Gutachten" zugesagte Replik auf seinen Artikel zeigt, warum.
www.sn.at/politik/inne...
Die ÖG ME/CFS ist sehr erfreut über die Finanzierung von #PAIS Anlaufstelle und Förderung von zwei Forschungsprojekten durch die Stadt @Wien.gv.at, vielen Dank an alle Beteiligten!
Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS. Die schwere Erkrankung ist noch wenig erforscht. Das wollen wir ändern, indem wir zwei neue Forschungsprojekte mit rund 2 Mio. Euro fördern. Für Betroffene gibt es ab 2027 mit dem PAIS-Zentrum auch eine eigene Anlaufstelle.
Der Preis wurde zum ersten Mal verliehen und zeichnet Journalist:innen aus, die mit ihrer Arbeit dazu beitragen, die Lebensrealitäten von Menschen mit ME/CFS sichtbar zu machen und die öffentliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung zu stärken.
Ausgezeichnet wurde ihr Artikel zum Fall von Samuel Reiterer, der an #ME/CFS erkrankt war und an seinem 22. Geburtstag Sterbehilfe in Anspruch genommen hat. Hier könnt ihr den Text lesen:
Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS. Die schwere Erkrankung ist noch wenig erforscht. Das wollen wir ändern, indem wir zwei neue Forschungsprojekte mit rund 2 Mio. Euro fördern. Für Betroffene gibt es ab 2027 mit dem PAIS-Zentrum auch eine eigene Anlaufstelle.
Ein super Interview mit dem großartigen Leiter der kommenden ME/CFS-Anlaufstelle der @wien.gv.at, Dr. Martin Komenda-Lett!
Es ist höchst erfreulich, dass Wien einen erfahrenen, kompetenten Kollegen (und Neurologen🤪) mit dieser Aufgabe betraut hat.
www.diepresse.com/41350728/lei...
Inzwischen 104 Unterzeichner aus Versorgung und Wissenschaft!
Gemeinsam stehen wir für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS.
Weitere Mitzeichner sind herzlich willkommen!
www.psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme/
»Wien baut Vorreiterrolle bei ME/CFS-Forschung und -Versorgung aus«
Stadt Wien, WWTF und WE&ME Stiftung: Rund zwei Millionen Euro für die bisher größten ME/CFS-Forschungsprojekte Österreichs -
Ab 2027: PAIS-Zentrum in Wien
www.ots.at/presseaussen...
Gefordert ist auch die Ärzteschaft, insbesondere die Neurologie:
Höchste Zeit für ein Umdenken und einen konsequent an wissenschaftlichen Erkenntnissen orientierten Umgang mit dieser schweren Multisystemerkrankung.
Gute Nachricht für Menschen mit #MECFS aus Wien!
Jetzt kommt es darauf an, dass auch das @bmasgpkaut.bsky.social einen Kurswechsel vollzieht:
Weg von Abwehr und Beschwichtigung -
hin zu konstruktiver Zusammenarbeit und konkreter Unterstützung der Betroffenen.
@schumannkorinna.bsky.social
🔬 Für Menschen mit ME/CFS und Long COVID ist der Alltag oft mit großen Herausforderungen verbunden. Umso wichtiger sind gezielte Forschung und eine bessere medizinische Versorgung. Wien übernimmt hier Verantwortung und setzt konkrete Schritte, um Betroffene besser zu unterstützen.
- Zell am See: überlaufen
- Oberwart: überlaufen
- Graz, Wien: ich trau mich wetten
Und trotzdem brauch ich leider keine Angst haben, dass mir die Arbeit ausgeht.
Das ist halt diese seltene #MECFS.
Bemerkenswert, wie hier offenbar agiert wird, um stigmatisierendes, falsches Framing von #MECFS im Umlauf zu halten.
Das schadet Betroffenen, weil beim Thema Unbedarfte, aus Politik und Medizin, den Blödsinn dann übernehmen.
Neues zum #MECFS -Kapitel im Verhaltenstherapie-Handbuch: Mitautor Volker Köllner erklärt nun auf LinkedIn, Herausgeber Martin Linden habe die strittigen Passagen nachträglich und ohne Rücksprache eingefügt. Das wirft weiterhin Fragen auf.
@springer.springernature.com@springernature.com
Das @bmasgpkaut.bsky.social lädt für eine #MECFS Gutachterschulung einen nicht-ME/CFS-Experten einer Institution ein, die für ihre ME/CFS-Gutachten in der Kritik steht.
Die 2 größten ME/CFS-Expertinnen in 🇦🇹 (NRZ, EU Horizons Grant, etc): nicht dabei.
Das BMASGPK finanziert das NRZ.
Absurd.
Spannende Selektion von Vortragenden bei dieser #MECFS-Veranstaltung des Sozialministeriumsservice des @bmasgpkaut.bsky.social.
Wo ist das Referenzzentrum bei dieser Fortbildung? Wo ist die ME/CFS-Expertise, die an Gutachter*innen weitergegeben werden soll?
sms.congresspilot.com
Hier wird von der Politik ohne Betroffene und andere Expert:innen etwas umgesetzt, bei dem der Schaden aktiv in Kauf genommen wird.
Wie wenig das Konzept zu ME/CFS passt zeigt auch, dass das Interview komplett ohne PEM auskommt.
on.orf.at/video/143420...
Wer eine #MECFS Behandlungsstelle als Reha mit Bewegungs- und Psychotherapie umsetzt, hat nicht nur nichts verstanden, sondern schadet Betroffenen gleich mehrfach.
Dass die Stelle trotzdem sofort überlaufen ist, zeigt wie hoch die Verzweiflung und der Druck sind.
Die Recherche von @haberhauer.bsky.social ist Anlass, über einen heiklen Bereich der Begutachtung zu reden: die Beschwerdenvalidierung. Dabei wird beurteilt, ob Symptome »glaubhaft« sind. In Gutachten bin auf ich immer wieder auf Verfahren gestoßen, die erstaunlich pseudowissenschaftlich wirken.
Ob die PVA begutachteten Personen wirklich geschwärzte Gutachten übermitteln darf, wird hoffentlich juristisch geklärt werden.
Mindestens ebenso wichtig ist die Frage, ob die Einschätzungen bezüglich Aggravation/Simulation bei #MECFS haltbar sind.
1/n
www.sn.at/politik/inne...
💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️
#MECFS wieder Thema bei Wiener Wissen - die Ausstrahlung der Diskussionsrunde erfolgt heute um 21h15.
Danke an M. Renner-Frank, E. Oberzaucher & G. Koller für diese Folge.
Danke an alle, die ihre (schmerzlichen) Erfahrungen teilen & geteilt haben.
🤍🙌 an unser Studienteam.
www.krone.at/4317946
95 Fachleute aus Versorgung
und Wissenschaft unterstützen
die Stellungnahme:
für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS.
Weitere Fachleute können gerne mitzeichnen:
www.psychotherapie-mecfs.de/fachinformat...
#MECFS wieder Thema bei Wiener Wissen - die Ausstrahlung der Diskussionsrunde erfolgt heute um 21h15.
Danke an M. Renner-Frank, E. Oberzaucher & G. Koller für diese Folge.
Danke an alle, die ihre (schmerzlichen) Erfahrungen teilen & geteilt haben.
🤍🙌 an unser Studienteam.
www.krone.at/4317946