̷L̷o̷r̷e̷n̷z̷ ̷

Short introduction to my new Bluesky followers — I‘m a Swiss engineer in my 40s, got #MECFS in 2020 from EBV (reactivation?), which ploughed up my life. Thanks to pacing & antivirals (& luck), I’m currently able to work part-time again, leave the house regularly. I’m here to support & be supported

PEM ist das Leitsymptom von #MECFS: Schon geringe Belastung kann die Symptome deutlich verschlechtern. Swipe dich durch die Erklärungen. 👇 Unterstütze jetzt die ME/CFS-Forschung: https://t.ly/2_qAE

Wichtiger Schritt in Wien!

Bis zu 80.000 Menschen in Österreich leben mit ME/CFS. Die schwere Erkrankung ist noch wenig erforscht. Das wollen wir ändern, indem wir zwei neue Forschungsprojekte mit rund 2 Mio. Euro fördern. Für Betroffene gibt es ab 2027 mit dem PAIS-Zentrum auch​​ eine eigene Anlaufstelle.

#MECFS #pwME #POTS #LongCovid How do you handle changes in Atmospheric/Barometric Pressure? How do you feel them? Do you adjust your pacing strategy on impending ‘drops’?

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Per Erratum teilte @springer.springernature.com mit, dass in einem Handbuch Aussagen über #MECFS stehen, die nicht von den Autoren stammen und deren therapeutischer Haltung widersprechen. Heute wurde eine unveränderte Druckfassung ausgeliefert. Wann greift der Verlag ein? @springernature.com

Neuer Blog-Beitrag (Achtung: lang) Genesungsgeschichten können Hoffnung anregen und genauso zur Frage werden: Was mache ich falsch? Wie aus Erfahrungen medizinische Erklärungen, Behandlungsempfehlungen und Begründungspflichten werden, untersuche ich in meinem neuen Artikel zu ME/CFS und Long COVID

COVID-19 und Diabetes: Wie verursacht SARS-CoV-2 das Versagen der β-Zellen? Die weltweite Diabetesinzidenz ist nach COVID-19 stark angestiegen, doch wie SARS-CoV-2 das langfristige Versagen der Beta-Zellen (β-Zellen) verursacht, ist noch nicht vollständig geklärt. Die Autoren dieser neuen …

Wieso kommen Terminerinnerungen (zB von Arztpraxen) per SMS immer genau 24h vorher mit dem Hinweis “Kostenlose Stornierung bis 24h davor”? Hat schon beinahe ein Hauch Schadenfreude

„Für #MECFS fehlt noch weitgehend belastbare biologische Evidenz.“ Solche Aussagen sind längst nicht mehr haltbar. #DecodeME liefert robuste #Evidenz, dass genetische Variation zum Erkrankungsrisiko beiträgt. Offen ist, welche Varianten, Gene und biologischen Prozesse diesen Zusammenhang vermitteln.

@thepotspostman.bsky.social

There is a cult of ignorance... nurtured by the false notion that democracy means that ‘my ignorance is just as good as your knowledge.’ — Isaac Asimov

Some years ago, there was a lot of discussion here about #Covid reinfections and cumulative #LongCovid risk. How has this actually developed? NTS, there are millions suffering from LC, but are numbers still on the rise? Are we already in the #MassDisablingEvent? Collective #HeadInTheSand 🙈?

Ich hab mit edition a ein Buch über ME/CFS gemacht. Hoffentlich ist es hilfreich vor allem für jene, wo die Diagnose noch unklar ist. Normale medizinische Versorgung kann es jedenfalls nicht ersetzen. Darum geht mein Anteil zu 100% an CS Nordlicht der Caritas Socialis.

Super interesting — I’m part of the 37 club — spot on the age where I got sick

In der Stadt Zürich gibt es zB die Webseite “Züri wie neu”. Gemeldete Mülldeponien werden in der Regel binnen 24h abgeholt (!)

Super Beitrag von @maithinkx.bsky.social über #MECFS — lange ersehnt von uns Betroffenen! Danke, liebes Maithink Team, dass ihr euch diesem Thema widmet und es so sorgfältig, differenziert und wie gewohnt *messerscharf* beleuchtet. www.zdf.de/play/shows/m...

"SARS-CoV-2 ist ein systemischer Angreifer, der bleibende Schäden in fast jedem Organsystem hinterlässt – bei Kindern, Erwachsenen, bei einmaliger und bei wiederholter Infektion. Prävention bleibt der beste Schutz. Die Wissenschaft spricht eine klare Sprache." #CovidIsAirborne #CovidIsNotOver

Charming essay by Hermione Hoby about her struggle with #MECFS over the years www.theguardian.com/society/2026...

As a bonus - we included an optional survey that grew out of my attempt to visualize how people with ME (which about half of people with Long COVID have) spend their time, and how that varies with illness severity. Soon, instead of a cartoon, we'll be able to use real data! 2/2

Please consider joining the @patientled.bsky.social registry whether you have Long COVID or not. We are excited to begin longitudinal data collection (which has been lacking) & let interested folks know about additional research & clinical trial opportunities: mydatahelps.org/e/PLRCRG/Wel... 1/2

#Covid hat den Kindern doch etwas gemacht. Wir hätten es nicht zulassen dürfen. Alles Verharmlosen ging nur, wenn man #LongCovid ignorierte, auf akute Infektionen oder nur auf Intensivstationen schaute. „Wir müssen auf der Seite der Vorsicht irren“ (Lothar Wieler, Präsident RKI). Hätten wir müssen.

Danke @frauxausnrw.bsky.social & Community. Natürlich auch 2026 weiter für die Unsichtbaren 🫶 Es ist noch ein weiter Weg zu einer normalen Versorgung und gegen die Stigmatisierung und Psychologisierung - aber es geht definitiv endlich in die richtige Richtung 💚

So stelle ich mir zum Beispiel eine Präventionskampagne des Schweizer BAG vor. Aber nein, in der Schweiz beobachtet man die Lage (im Besten Fall) und setzt auf sog. “Eigenverantwortung”, die der Grossteil der Bevölkerung nicht wahrnehmen kann, weil nicht informiert werden. #swisscovidfail

By nychealthy @nychealthy.bsky.social The best way to prevent Long COVID is to prevent getting COVID-19 or getting it multiple times. That means staying up to date with COVID-19 vaccines and wearing a well-fitting mask, especially when indoors among crowds. Learn more: www.nyc.gov/site/doh/cov...

🎯 Sehr gut analysiert

bei uns 🇨🇭grad das in der zeitung 📰 www.tagesanzeiger.ch/long-covid-b... nur reflektiert das gefühlt kaum noch jemand 🫤… die armen kids & umsorgten… nur weil masken *bäh* & uncool sind und man sich heute wieder feiert, wenn man trotz erkrankung ins büro & events geht, bezahlen diese den preis mit

🚨 Über 60 renommierte, internationale Forschende erheben ihre Stimme! #MECFS & #LongCOVID betreffen Millionen – doch es gibt zu wenig Forschung & keine ursächlichen Therapien. 👉 Finde heraus, welche Forschende beteiligt sind und was genau sie fordern 🔗 declaration.mecfs-research.org

We are not liars. We are not depressed. We are not anxious. We are not thinking the wrong thoughts We are not work shy We are not benefit frauds. We have #ME We spat into test tubes and filled a detailed questionnaire to prove we were seriously ill. The results 👇 www.decodeme.org.uk

💯🎯

Sicher kann man beklagen, dass es in den letzten 5 Jahrzehnten nicht gelungen ist, klare Biomarker zu finden. Dass biomedizinische Forschung wegen psychiatrischer Fehlzuordnung, gerade in der Neurologie, nicht stattgefunden hat, sollte man halt auch erwähnen. 3/10

Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt. Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei... 1/10

"Ich kenne keine Erkrankung, die so schwerwiegend, so unterversorgt ist, wie #MECFS. Ich appelliere an alle Kollegen u Kolleginnen in den Haus- und Kinderarztpraxen sich einzuarbeiten". Die Versorgung ist nicht schlecht. Sie ist KATASTROPHAL." Prof Gerner: www.youtube.com/watch?v=j19L...