Ronja Büchner

25 June

📣Noch mal die Info: es gibt den Artikel jetzt sowohl auf Deutsch als auch auf Englisch. Beide open access lesbar, online oder als Download. 📣FYI: the article is now available in both German and English. Both versions are open access, available to read online or as a download.

Georg Schomerus@geschom.bsky.social

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Ronja Büchner reposted

widersprueche-zeitschrift.deWie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID | Widersprüche

19h

Falls ihr unseren Artikel bisher übersehen haben solltet (☝️🤓) findet ihr ihn nun auch unter diesem Link: www.widersprueche-zeitschrift.de/de/artikel/w...

Ronja Büchner reposted

Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS

@fatigatioev.bsky.social

Replying to @fatigatioev.bsky.social

Mit einer kurzen, anonymen Umfrage möchten wir die Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen erfassen. Uns interessiert unter anderem, ob sich die Möglichkeiten zur Diagnostik und Behandlung verändert haben und wie lange es bis zur Diagnose dauert. 2/4

Ronja Büchner reposted

It's ME(Jaime)

@exceedhergrasp1.bsky.social

2.7.8 ✨EXPERIMENTER BIAS✨ Most often unintentional, this is when the researcher indicates to the subjects in some way the desired result. This is why blinding and double-blinding is so important. Let's delve into that a little more deeply. #SundayStats

Ronja Büchner reposted

pehpunkt.bsky.social

@pehpunkt.bsky.social

Replying to @waldmeer.eurosky.social

es wird ja manchmal gesagt, dass wir bei der forschung zu me/cfs noch am anfang stehen, so als stünden wir vor einem leeren blatt papier. dabei stehen wir vor einem von der psychosomatik mit gefährlichem quatsch vollgeschmierten blatt. wer macht das alles wieder weg?

Ronja Büchner reposted

Partizipation ist kein Buzzword, das man einfach droppen kann und dann wird schon alles besser. Tatsächlich partizipativ zu forschen bedeutet, dass in der Medizin zunächst mal die Bereitschaft entstehen müsste, Wissenshierarchien komplett einzureißen und

Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social

Der Abschnitt zur #Partizipation für die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen liest sich erst mal total gut (hier ein Auszug) Allerdings mache ich mir um die praktische Umsetzung tatsächlich Sorgen. Nicht, weil ich denke, dass es nicht ernst gemeint ist, sondern…

Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social

Wie neulich schon gesagt: das ist bisher in der Medizin und der Psychologie aber definitiv eher die Ausnahme als die Regel. Mit der Nationalen Dekade gibt es eine große Chance, da sehr viel gut zu machen - und nachhaltige Standards für partizipative Forschung in der Medizin zu setzen. Let‘s do this!

View full thread

Wie gesagt, ich unterstelle wirklich niemandem böse Absicht, aber partizipative Forschung ist keine Kleinigkeit und wenn sie gelingen soll, braucht es meiner Einschätzung nach etwas mehr Verbindlichkeit. Was denkt ihr?

bmftr.bund.deBekanntmachung - BMFTRRichtlinie zur Förderung interdisziplinärer Verbünde zur Erforschung der Pathomechanismen von postinfektiösen Erkrankungen – Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen, Bundesanzeiger vom 20.1...

Quelle: www.bmftr.bund.de/SharedDocs/B...

Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social

View full thread

zenodo.orgAktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesundheitsforschung – eine Heranführung für (klinisch) ForschendeDiese Publikation führt Forschende an die Entwicklung einer sinnvollen Beteiligungsstrategie in der klinischen bzw. Gesundheitsforschung heran, die über ein bloßes Abhaken externer Anforderungen hinau...

Unter dem Abschnitt zur Partizipation wird auch zur Orientierung diese Publikation empfohlen: zenodo.org/records/7908... Die ist gut, hat aber noch nichts mit Menschen mit PAIS zu tun. Auch dafür braucht es konkrete Standards (wie wird die Partizipation an die Bedarfe der Betroffenen angepasst)

Auch dieser Punkt ist gut gemeint, aber natürlich total unkonkret, der Verweis auf die o.g. Publikation löst nicht das Problem undefinierter Standards. Mein Eindruck ist: Bisher bleibt es auf der Ebene allgemeiner Empfehlungen.

Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social

… weil es so wenig Erfahrung mit partizipativer Forschung in der Medizin gibt. Wenn da keine Standards formuliert und Schulungen - insbesondere auch für die Wissenschaftler*innen - stattfinden, halte ich das für ein erhebliches Risiko.

Ronja Büchner reposted

pehpunkt.bsky.social

@pehpunkt.bsky.social

hier liegt @mariahwa.bsky.social 's sohn emil. er ist mit 13 jahren an #me/cfs und #non24 erkrankt. im sommer wurde emil 22 jahre alt. sein radius ist sein bett, sein zimmer und in guten minuten die wohnung. auf emils wunschzettel steht seit jahren: ich möchte mal wieder in den wald.

Die Forschung, die wir so machen, wird nahezu ausschließlich aus öffentlichen Mitteln finanziert - die Idee ist, dass sie die Lage der Menschen verbessert, die sie betrifft. Auch deswegen habe ich keinerlei Verständnis für diese Haltung. Allerdings passiert es im Wissenschaftssystem schnell, dass…

Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social

Wenig macht mich in dem Diskurs wütender als das Berufen auf wissenschaftliche Neutralität und Objektivität zur Abwertung des Wissens Betroffener, ohne dabei die eigene Rolle auch nur ansatzweise kritisch zu hinterfragen.

… der Bezug zu den realen Menschen, die die eigene Forschung betrifft, verloren geht. Das darf nicht sein, weswegen es Verpflichtungen und verbindliche Regeln zur Ausgestaltung von partizipativer Forschung braucht.

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social

Zu unserem Paper (@geschom.bsky.social et al.) haben wir Leser*innenbriefe erhalten. Diese sowie unsere Antwort darauf findet ihr ab sofort in der neuen Psychiatrischen Praxis: www.thieme-connect.de/products/ejo... Fabian Fritz @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social

Kann man in 3 von 4 der Leser*innenbriefe sehr schön beobachten und ist leider (noch?) täglich Brot, wenn in der Medizin partizipative Forschung versucht wird.

„Psychiatrische Mitbehandlung“, so wichtig…… #ME/CFS #longCOVID

Petit Feu@petitfeu.bsky.social

Danke, dass ihr so klar, geduldig und differenziert diese unglaublich wichtigen Dinge aufzeigt. @geschom.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social

PS: mit der Geduld habe ich nichts zu tun

Ronja Büchner reposted

Petit Feu

@petitfeu.bsky.social

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social

Ronja Büchner reposted

Ich wünschte, es wäre weniger erstaunlich, dass eine Person mit eigener Krankheitserfahrung wissenschaftliche Vorträge auf solchen Veranstaltungen hält. Gerade Medizin und Psychologie haben da echt krassen Nachholbedarf 🧘‍♀️

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social

Schnell noch zur Fachtagung des Arbeitskreis Frauengesundheit anmelden, der ich am 7.11. einen Online-Vortrag beisteuern darf. Eine Ermäßigung der Teilnahmegebühr für Leistungsbeziehende ist vorgesehen (40 €, online).

Versteht man Wissenschaft als den Versuch einer Annäherung an die Realität, gibt es dafür keine einzige plausible Erklärung. Also los, verändern wir auch das 💗

Ronja Büchner reposted

Und was ist eure Lieblingsfarbe?

gew-hessen.deHochschule Darmstadt kürzt Promovierendenstellen auf 30 ProzentWissenschaft zum Billigtarif | Pressemitteilung

… nicht im Bild: der rote Schal und die weiß-roten Socken…

Ronja Büchner reposted

Kristin Eichhorn

@drkeichhorn.bsky.social

Vielleicht lassen wir es auch einfach ganz mit dem Promovieren? #IchBinHanna

#NoCutsInHessen@nocutsinhessen.bsky.social

Hochschule Darmstadt: Stellen für Promovierende werden ab 2027 auf 30% reduziert‼️ Diese existenzbedrohenden #Kürzungen verstoßen gegen selbst gesetzte Mindeststandards für Gute Arbeit in der #Wissenschaft, verschärfen das Armutsrisiko und verdrängen sozial Benachteiligte aus der Wissenschaft #nocuts

Hahaha ich habe gerade den Artikel "Wie Betroffenheit (nicht) anerkannt wird: Zur Struktur medizinischer Gewalt bei ME/CFS und Long COVID" von @privilegienschreck.bsky.social et al. auf LinkedIn gepostet und ich bin jetzt ganz gespannt wie mein "Netzwerk" das verkraftet.

Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social

Ich bin seit Kurzem etwas aktiver auf LinkedIn und äh was ist das bitte für ein seltsamer Laden 😂 sehr PROFESSIONELL.

thelancet.comSex and disease differences in patients’ diagnostic experiences in autoimmune diseases: an international cross-sectional studyIn our survey sample, females with autoimmune diseases reported more challenging diagnostic journeys than males. Awareness of sex and disease differences in diagnostic experiences is essential for imp...

„Have you considered that it could be burnout?“

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social

43,3 % psychiatrische Falschdiagnose und 33,9 % psychosomatische Falschdiagnosen (n=6607) muss man erstmal schaffen, herzlichen Glückwunsch an eine offenbar vollkommen inkompetente Ärzt*innenschaft

Ronja Büchner reposted

theguardian.comWomen ‘more likely to be told autoimmune conditions are psychological’Cambridge University study suggests stark gender divide in misdiagnosis, with women also waiting longer for treatment Women with autoimmune conditions are up to 74% more likely than men to be told their symptoms are psychological or psychosomatic, and face much longer waits for a diagnosis and treatment, a study suggests. Hundreds of millions of people – about one in 10 globally – are affected by autoimmune conditions, which can cause a range of health issues including fatigue, muscle pain and rashes. Continue reading...

43,3 % psychiatrische Falschdiagnose und 33,9 % psychosomatische Falschdiagnosen (n=6607) muss man erstmal schaffen, herzlichen Glückwunsch an eine offenbar vollkommen inkompetente Ärzt*innenschaft

Ronja Büchner reposted

The Guardian

@theguardian.com

Women ‘more likely to be told autoimmune conditions are psychological’

@exceedhergrasp1.bsky.social macht sonntags jetzt kurze Statistik Einführungen und sie sind sehr gut verständlich und eine super Grundlage, wenn man lernen möchte, die Qualität von Studien zu beurteilen.

It's ME(Jaime)@exceedhergrasp1.bsky.social

Section 2.6 - Assessing the validity of a study You remember we talked previously about precision vs accuracy (which may be more familiar terms). Validity is accuracy. How close is your data to right and true (rather than to repeated measures of itself)? #SundayStats

View full thread

Aber klar, alles Englisch. Ihr könnt natürlich auch einfach Begriffe wie Objektivität, Reliabilität und Validität in eure Suchmaschine eingeben. Das sind jedenfalls so die klassischen Themen, die bei Publikationen unter „Limitationen“ diskutiert werden sollten...

It's ME(Jaime)@exceedhergrasp1.bsky.social

2.3: Assessing the Reliability of a Measurement. We're now thinking about the *quality* of a measure: how do we know it's any good? We'll judge using two constructs: reliability and validity. #SundayStats

Jedenfalls, gestern war erst der zweite Sonntag, alles Bisherige findet ihr unter #SundayStats und ich bin definitiv Fan (PS: ich habe auch gerade ein Paper mit einer Statistikerin zusammen geschrieben und es war ne besondere Erfahrung 😂 Stay tuned!)

It's ME(Jaime)@exceedhergrasp1.bsky.social

@hummerpedersen.eurosky.social

Vielleicht sollte ich das auch K & K empfehlen? 😂

Ronja Büchner reposted

Hummer Pedersen

Replying to @hummerpedersen.eurosky.social

In etwa zwei Wochen wird die Petition für Lufthygiene veröffentlicht. Ihr seid oder kennt Schulleitungen, Kitaleitungen, Ärzt*innen, Wissenschaftler*innen, Pädagog*innen, Rechtsexpert*innen oder Elternvertreter*innen, die als Erstzeichner*innen geführt werden wollen? Meldet euch gern per DM.

Ronja Büchner reposted

Empty Stands

@emptystands.me

👀

Ronja Büchner reposted

Ustinoff, Zellverband

@ustinoff.eurosky.social

Replying to @buechnerronja.bsky.social

Jetzt verstehe ich. 💡 Je mehr verbitterte und gekränkte Patient:innen es gibt, desto mehr wird dieser wichtige Ratgeber gebraucht. Die Kundschaft muss zunächst einmal geschaffen werden.

Und damit guten Morgen.

Ronja Büchner@buechnerronja.bsky.social

Sowas in der Art?