Petit Feu

Petit Feu

@petitfeu.bsky.social

Still suffering from #MECFS. Life still on hold. she/her 💙 = ME/CFS solidarity #noAfD

1.2K followers1.7K following3.2K posts

Petit Feu reposted

Replying to @mihajlovicfreiburg.com

Hier diese Ansprache an die Zuschauer*innen bei den Hauptnachrichten bei RTV mit deutschem Untertitel. Man muss dazu wissen, dass davor Bilder und Stimmen der Student*innen und organisierten Zivilgesellschaft übertragen wurden, die den Sieg der studentischen Liste feierten. Lange Zeit undenkbar.

Petit Feu reposted

Mehrere Personen und ich sind aus dem Orga-Team der „Gen Z regelt“-Proteste in Berlin ausgestiegen. Alle von mir geteilten Spendenaufrufe habe ich gelöscht. Grund sind erhebliche Zweifel an den für uns undurchsichtigen Organisationsstrukturen und Verantwortlichkeiten. Mehr dazu in Kürze.

Petit Feu reposted

Bitte macht bildbeschreibungen! Grüße von einer Blinden, die auch gern wissen möchte, was man auf euren Screenshots sieht, welche Alltagsdinge ihr zeigen wollt, wie sehenswert die Natur oder wie niedlich euer Haustier ist. 🥺

Petit Feu reposted

Meanwhile, pro-democracy, pro-Europe protesters in Tbilisi, Georgia, are tonight nearing their 700th consecutive day of protest against the pro-Russian government. They haven't missed a single day in the last 23 months.

Petit Feu reposted

Neu: Post-Expositions-Prophylaxe (PEP) für SARS-CoV-2 Weitgehend unbemerkt von der Öffentlichkeit wurde in der EU ein Medikament mit dem Wirkstoff Ensitrelvir zur PEP bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren nach Kontakt mit SARS-CoV-2 zugelassen. Quelle: www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/...

apotheke-adhoc.deZokovea: Zulassung als Covid-PEP | APOTHEKE ADHOCZur Postexpositionsprophylaxe (PEP) von Covid-19 kommt ein neuerartiges Arzneimittel auf den Markt: Die EU-Kommission hat die Zulassung für Zokovea (Ensitrelvir) des japanischen Herstellers Shionogi ...

Petit Feu reposted

Petit Feu reposted

Always great to see the ME/CFS field growing and attracting new talents.

ME/CFS Science@mecfsscience.org

1) 🇦🇹 Matthias Wielscher's group is recruiting two fully funded PhD candidates to work on ME/CFS through the Medical University of Vienna’s international PhD programme. The two projects have a shared goal: understanding the biological and clinical heterogeneity of ME/CFS.

Hatte meine Unterhose falsch rum an, hahaha, das Zierschleifchen war innen. Aber war kein Problem, kann man so auch machen zur Not. So weit von mir... was gibt's bei euch Neues?

Was ich mich die ganze Zeit frage: Wenn Henningsen jetzt "für die Anerkennung und Legitimität von LC und ME/CFS als realen Erkrankungen kämpfen" will, gehört er dann jetzt selbst zu den "ME/CFS-Verfechtern"? 🤔

Petit Feu reposted

Die Antwort teile ich dann natürlich auch. Danke @campact.de

Campact e.V.@campact.de

Wir haben eure (berechtigte) Kritik gesehen und intern bereits unseren Workflow entsprechend angepasst, damit künftig keine Alt-Texte mehr vergessen werden. Es tut uns wirklich sehr sehr leid - es war nie unsere Absicht irgendwen auszugrenzen, auch wenn wir das hier getan haben.

Petit Feu reposted

From Beth Dobbin’s letter: “To get the welfare bill down, I believe you need to fund research into this spiralling illness [ME/CFS] and help us all get our lives back." Frustrating to think how little has changed since I made this point in a letter to The Times 20 years ago:

Robert Saunders (aka McMullen)@roberthmcmullen.bsky.social

Very pleased that Beth Dobbin has written to the PM asking for more funding for ME/CFS research AND that the BBC is reporting it: www.bbc.co.uk/sport/athlet... Letter to Andy Burnham: www.instagram.com/p/DewbBEtCE1E/

Petit Feu reposted

Replying to @privilegienschreck.bsky.social

Therapeutische Intervention: 8 Wochen Rehazwang mit Konfrontationstherapie ohne Infektionsschutz und mit Bewegungsdrill dieser ansonten wahrscheinlich faulen Affen, die wohlmöglich auch noch den Sozialstaat ausnutzen wollen

Petit Feu reposted

hier liegt @mariahwa.bsky.social 's sohn emil. er ist mit 13 jahren an #me/cfs und #non24 erkrankt. im sommer wurde emil 22 jahre alt. sein radius ist sein bett, sein zimmer und in guten minuten die wohnung. auf emils wunschzettel steht seit jahren: ich möchte mal wieder in den wald.

Petit Feu reposted

News: Die DGN wollte am 3.11. suf einer Pressekonferenz und danach auf dem großen #Neurologie Kongress die Ergebnisse ihrer AG zu #MECFS vorstellen, Ziel war ein gemeinsames paper mit der @dg_mecfs. Das Thema ist für die PK jetzt ABGESAGT - ein gemeinsames paper ist nicht ↘️

Petit Feu reposted

Wenig macht mich in dem Diskurs wütender als das Berufen auf wissenschaftliche Neutralität und Objektivität zur Abwertung des Wissens Betroffener, ohne dabei die eigene Rolle auch nur ansatzweise kritisch zu hinterfragen.

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social

Zu unserem Paper (@geschom.bsky.social et al.) haben wir Leser*innenbriefe erhalten. Diese sowie unsere Antwort darauf findet ihr ab sofort in der neuen Psychiatrischen Praxis: www.thieme-connect.de/products/ejo... Fabian Fritz @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social

Danke, dass ihr so klar, geduldig und differenziert diese unglaublich wichtigen Dinge aufzeigt. @geschom.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social

Zu unserem Paper (@geschom.bsky.social et al.) haben wir Leser*innenbriefe erhalten. Diese sowie unsere Antwort darauf findet ihr ab sofort in der neuen Psychiatrischen Praxis: www.thieme-connect.de/products/ejo... Fabian Fritz @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social

Peter Henningsen verweist in einem aktuellen Kommentar wieder in einem Nebensatz auf "Todesdrohungen gegen 'missliebige' Forscher". Ich weiß nicht, wie man mit solchen Leuten diskutieren soll, wenn sie immer und immer wieder diese uralten Behauptungen herausholen und denken, das sei ein Argument.

View full thread

Wenn es tatsächlich aktuelle ernst zu nehmende Drohungen gäbe, dann müsste man die natürlich besprechen. An anderer Stelle, meiner Meinung nach, aber selbstverständlich wäre das keine Kleinigkeit. Aber dafür liefert er überhaupt keinen Hinweis.

Also ist es letztendlich nur eine weitere Form von "Die mögen wir nicht, die haben keine Ahnung, die müssen wir nicht ernst nehmen."

Peter Henningsen verweist in einem aktuellen Kommentar wieder in einem Nebensatz auf "Todesdrohungen gegen 'missliebige' Forscher". Ich weiß nicht, wie man mit solchen Leuten diskutieren soll, wenn sie immer und immer wieder diese uralten Behauptungen herausholen und denken, das sei ein Argument.

Vor Gericht wurde bereits versucht, mit ähnlichen Behauptungen die Herausgabe der PACE-Trial-Daten zu verhindern. Dieser Versuch ist gescheitert. Man musste zugeben, dass es diese Drohungen nie gegeben hatte.

Ich würde mich ja in Grund und Boden schämen und in Zukunft meine Schnauze halten. Andere Leute offensichtlich nicht. Was haben solche Hinweise in einem Kommentar zu suchen??? Was will man aussagen?

Petit Feu reposted

Zu der Razzia im Casa Kuà möchte ich noch einen Aspekt hervorheben, den ich ursprünglich bei @peerreviewedsiren auf Instagram gelesen habe: die Bedeutung selbstorganisierter Orte für die kollektive (medizinische) Wissensproduktion und Weitergabe von Wissen von und unter Menschen,

Petit Feu reposted

This is the disease for which I research and advocate: #MECFS. Even mild presentation is life-changing, and this is what severe looks like. People are surprised so many of us were athletes. They want to believe this can only happen to people who were already unwell. www.bbc.com/sport/athlet...

bbc.comBeth Dobbin: British Olympic sprinter in bed for 22 hours a day after ME diagnosisBeth Dobbin ran for Great Britain at the Tokyo Olympics in 2021. Five years on, she is largely bedbound after being diagnosed with ME, a devastating illness for which there is no cure.

Petit Feu reposted

Das Sozialministerium lädt ausgerechnet einen Chefärztlichen Assistenten der - wegen Begutachtungen in der Kritik stehenden - PVA ein, um Gutachter:innen des Sozialministeriumservice zur schweren Krankheit #MECFS zu schulen. Heute auch im #ö1Mittagsjournal 1/2 oe1.orf.at/player/20261...

oe1.orf.atORF-RadioDas digitale Radioangebot des ORF. Alle öffentlich rechtlichen Radiosender Österreichs auf einer Plattform. Live und 7 Tage lang im Stream on Demand.

Petit Feu reposted

Ich wünschte, es wäre weniger erstaunlich, dass eine Person mit eigener Krankheitserfahrung wissenschaftliche Vorträge auf solchen Veranstaltungen hält. Gerade Medizin und Psychologie haben da echt krassen Nachholbedarf 🧘‍♀️

Mirja Nicolas@privilegienschreck.bsky.social

Schnell noch zur Fachtagung des Arbeitskreis Frauengesundheit anmelden, der ich am 7.11. einen Online-Vortrag beisteuern darf. Eine Ermäßigung der Teilnahmegebühr für Leistungsbeziehende ist vorgesehen (40 €, online).